彥逸 的分享空間

那天的醫師感覺比較述說我很詳細的病情，一方面我一直提出問題啦(我真的很想知道我的身體好不好...因為它伴隨著很多未知的恐懼)

那天一如往常會知道一些比較前面的病友會晚到...所以我15號就九點整趕去台大醫院，台大...我很熟悉...所以知道路如何走可以通到哪裡(這就是我這老病人的專業...哈哈)

無奈唷！很多事情很無奈...真的很難去解釋說我的病情是如何複雜

每次感冒都會影響到耳朵，耳鼻喉科醫師已經看了好幾個月囉！但還是月月都要去報到(心酸呀！因為沒藥了總是要補貨吧！我去買成藥絕對比較貴，所以只好去看醫師)

這個星期四原本就要到醫院回診，因為自己的耳朵又出了一些問題(就是聽力又變差啦！)為什麼好不容易要好的耳朵又怪怪的，於是在自己很惶恐的情況下，掛了醫院的號，幾天前很擔心自己會不會爽約，上午診掛兩科別，當然會緊張啦(因為台大爽約的一定額度的話，就不可以網路掛號了，我可是很依賴網路的耶)

結果星期四起了個大早(就是凌晨兩點，好像太早了)因為翻來覆去都睡不著，後來拖到五點多在去小睡片刻，結果就七點半左右起床，準備一下到台大醫院，結果一如往常的到台大醫院報到，我覺得我應該是第一個到衛教室報到的吧！結果就跟衛教小姐哈拉一會兒，就要準備被醫師問診啦！

最近三天跑去台大送檢體去檢驗，雖然台大醫院離我家算是近，但是不可以把我當免費的快遞(台大你要付我16*3的車資)

起因就是醫師要我連續送痰去台大檢驗，但是一開始很猶豫，因為我以為要送好幾個禮拜(或許我就是這樣愛亂想)於是就問醫師說要送幾天，醫師也考慮到我交通的問題，尊重我是不是方便送檢體(短期OK！長期沒時間)因為冬天會受不了

今天去回診台大醫院(唉！已經從復健科到骨科到內科到耳鼻喉科)真是豐富的病例呀！我可以很自豪的說我病歷絕對比一般人厚很多，沒辦法就這麼精彩的經驗嘛

想想上個禮拜去動個一日手術，台大醫院果然比較貼心，會有熱的毯子蓋在身上，以防身體變冷變成感冒，如果是一般醫院可以想到這樣嗎？

因為星期二是神經內科醫師的回診，加上上星期六的醫師幫我掛星期二的耳鼻喉門診，所以變成精采的台大醫院一日遊

更精采的是早上的號碼是第五號下午則是五十八號，真是好玩的組合，所以根本就在台大一天了嘛！

今天很開心的去看醫師，因為是掛10號，所以特別早去醫院，但是事實上還是晚了，一如往常的去台大醫院，只是差點忘記要從哪個地方進去，覺得很好笑(因為台大又不是不熟)

後來先去跟醫師報到，結果就去衛教室聊天啦！衛教小姐問小朋友最近的狀況，問問問...結果說小朋友跟昨天的版本不一樣，我ㄚ知，因為電話所以不太了解嗎？後來就很好玩，因為醫師還打電話給衛教的小姐，問小朋友好了沒，結果過幾分鐘後就問完了，衛教小姐說等一下跟醫師聊聊(媽呀！一定又被念死了)

去台大公館院區幹什麼呢！明明就是總院離家比較近！答案是小朋友去睡眠中心，是小朋友失眠嗎？不是的，答案是因為退化的原因，要調整呼吸輔助器的設定值！

小朋友在前幾天就訂了復康巴士，因為是晚上才要報到，所以走夜路很恐怖耶！(後來發現自己的決定沒錯，附近都是荒涼地，應該不是這樣說，應該說不是大學就是某科技大學！)到了那邊！技術員問小朋友為什麼這麼早到，小朋友就回答說復康巴士的問題呀！小朋友只訂的到八點半的車子，在晚就沒有了！所以就九點到那發呆！(應該說是自拍！也不算是自拍啦！拍個房間的風景而已)發現台大的睡眠中心裝飾的很像五星級飯店，超高級的，不僅空間寬敞，連小朋友的代步車都可以逛來逛去的唷！於是就一直在那裡亂逛！

兩個禮拜前掛了神經內科醫師的號，目的是要申請障別變更，因為我是在那個模糊地帶，所以一些補助讓我想使用都無法使用，其實小朋友的肌力退化已經要到使用輪椅了，補助又只能肢體重度！真的很麻煩，因為小朋友退化的地方不只有腳的部份，手也沒力呀！只是醫師說小朋友的腳退化的比手部分還快(這麼說小朋友要趕快多寫一些字啦！免得以後退化到字都不好看)

至於看到醫師，覺得滿熟悉的感覺，醫師一直在意小朋友呼吸方面的問題，事實上好像也是這樣耶！因為以前小朋友胸部是正常的，而到國中還是高中時，之前的醫師告訴我有漏斗胸(就是胸部是有陷下去一點點)而現在這個醫師告訴小朋友，小朋友真的需要晚上使用呼吸輔助器的，以幫助小朋友胸部的呼吸更好一點(看的出來每位醫師都想幫小朋友)但是親戚就很氣呀！(已經氣到無話可說)想想以前在台大住院使用呼吸輔助器時，一位細心的老師看出小朋友在看著呼吸輔助器在發呆(真的是擔心自己以後真的會怎樣的，真的她發現了我的內心事)我只想告訴那位老師，謝謝妳那天跟小朋友聊的那麼多啦！最近小朋友已經克服那個機器啦！(雖然偶爾不自主的拔掉！醒來發現很後悔)但是小朋友現在都有達到業績唷(就是一天使用6小時以上啦)至於拔掉的原因是肚子會脹氣，還有痰的問題

以上這是什麼呢？就是小朋友問醫師什麼時候該看醫師的答案，喘不過氣來常常有，卻一直逞強不想去看醫師，不知是不是被媽媽嚇到了，因為住院就要抽血有的沒的，再加上家人沒有支持，反而在念小朋友！所以小朋友能撐就撐啦！大不了撐到最後只是進棺材而已！痰多那可能就是小朋友吃太多甜食啦！(小朋友除了冰以外不吃，其他不忌口，因為已經少了一個感覺了嘛！)發燒嗎？除非小朋友感冒，ㄏㄡˋ說到感冒，會折騰死小朋友的，因為行動不便，不得已又要做一些事！簡直比滿清十大酷刑還慘！

再來說道類固醇的劑量，連醫師也不太曉得正確的劑量在哪裡，不過他倒是告訴小朋友我是在安全劑量以下，醫師還問小朋友吃類固醇有沒有幫助，小朋友點頭如搗蒜，當然有啦！而且是一兼二顧，可以抑制肌肉病變外加附送免錢的氣喘，還有親戚要我不要吃咧！我才不想要失去走路的滋味，雖然我已經不是正常人走路了，也比較吃力，但是我至少可以半獨立(不可能做到完全獨立啦)有時小朋友為了類固醇在哪裡斟酌藥量，甚至欠扁的打去台大藥局問，結果被藥局的人念啦！因為小朋友不舒服到受不了啦！每天不知道何時會不舒服，就算颱風也有個警報吧！我只能說我的身體像個地震，什麼時候會發生大地震都不知道，還好有去問了醫師！雖然給了個模棱兩可的答案！但是可以接受！

這次住院讓我覺得很扯，居然要我學習如何使用呼吸輔具器，我知道我呼吸方面愈來愈嚴重，而且起因是肌肉萎縮(醫師是這樣說的啦！而且抽血報告也顯示沒有氣喘的情形)這次住院的感想還OK啦！不過還是免不了被護士姊姊虧唄(被虧說我是不是都很內向)才不是這樣捏！護士姊姊問的我都有回答呀！我又不知道跟他說些什麼，難不成要說我最近看了什麼動畫等等之類的，因為我是標準的宅男，對外面的事情或是哪裡好玩的都沒研究，只能窩在家裡對電腦或是電視看，我知道這樣不好，我也想說要搭高鐵從台北到左營呀！來觀看他們需要改進的地方，或是哪些地方很好，畢竟一直在家吸收一堆髒空氣，快變成空氣清淨機啦！只是萬事都是要錢錢，真是的，如果什麼都可以免費的話，我一定會想要外出的(不過最近又因為天氣的限制，想外出還要看天氣咧)

再來就說台大的住院感想啦！台大的醫護人員這次居然沒有像上次一樣的印象深刻，可能是住不久，沒有遇到愛嗆我的護士姊姊，一直想要我說話，因為上次不知為啥有點小出槌，因為醫師說過幾天要切片，結果隔天護士姊姊就說今天下午要切片，結果我因為一時不察，沒發現護士姊姊在隔壁，跟妹妹說了一些話，結果護士姊姊就說我在跟妹妹兇，才不是咧！切片也要有心理準備呀！過幾天跟明天對我來說不一樣耶！結果報告也出來了，現在想到那塊肉肉不知道跑到哪裡了，真想拿回家做紀念(說笑的啦)不過大致上來說，護士姊姊都比較親切，我也比較有跟醫師在討論我的問題