以上這是什麼呢？就是小朋友問醫師什麼時候該看醫師的答案，喘不過氣來常常有，卻一直逞強不想去看醫師，不知是不是被媽媽嚇到了，因為住院就要抽血有的沒的，再加上家人沒有支持，反而在念小朋友！所以小朋友能撐就撐啦！大不了撐到最後只是進棺材而已！痰多那可能就是小朋友吃太多甜食啦！(小朋友除了冰以外不吃，其他不忌口，因為已經少了一個感覺了嘛！)發燒嗎？除非小朋友感冒，ㄏㄡˋ說到感冒，會折騰死小朋友的，因為行動不便，不得已又要做一些事！簡直比滿清十大酷刑還慘！
再來說道類固醇的劑量，連醫師也不太曉得正確的劑量在哪裡，不過他倒是告訴小朋友我是在安全劑量以下，醫師還問小朋友吃類固醇有沒有幫助，小朋友點頭如搗蒜，當然有啦！而且是一兼二顧，可以抑制肌肉病變外加附送免錢的氣喘，還有親戚要我不要吃咧！我才不想要失去走路的滋味，雖然我已經不是正常人走路了，也比較吃力，但是我至少可以半獨立(不可能做到完全獨立啦)有時小朋友為了類固醇在哪裡斟酌藥量，甚至欠扁的打去台大藥局問，結果被藥局的人念啦！因為小朋友不舒服到受不了啦！每天不知道何時會不舒服，就算颱風也有個警報吧！我只能說我的身體像個地震，什麼時候會發生大地震都不知道，還好有去問了醫師！雖然給了個模棱兩可的答案！但是可以接受！
再來就是手冊的問題，要我說幾次，笨蛋的政府永遠無法體會小朋友的痛苦，什麼年代了，還不相信這些弱勢族群的需求，一直要專家來評量我們或是鑑定我們！我根本就是手冊已經跟重度差不多了！我連拐杖和助行器都不行用，因為手部分沒有力氣(你以為肌肉萎縮就只有手腳而已嗎？)我唯一能夠代步的只有電動之類的東西，手推輪椅小朋友會很吃力的，還好醫師粉寬容，要我下一次去的時候可以更改，天呀！醫師果然有聽到小朋友的話，也了解小朋友的痛苦！這什麼爛制度，害的小朋友要這樣做才可以，實在有夠差的啦！
再來說到上禮拜小朋友見到玉欣小姐(是罕見疾病的病友兼代言人)很開心，可是小朋友的身體再搞怪，害的小朋友不能跟她說上幾句話的，有位老師曾經說過，我應該多學學她的樂觀！我也覺得她真的是小朋友的目標，因為同樣是病友，也有同樣的心情吧！(是面對疾病的心情啦！不是像小朋友一樣悲觀的心情)因為身體的不舒服，讓小朋友無法撐下去見到玉欣小姐啦！嗚嗚嗚...我還很期待可以跟她聊很久呢！其實上次見面已經是第二次了，第一次看到她粉友善也很溫暖，不知道耶！總覺得看到她心情都好起來了！(是這樣嗎？好像是唷)希望這禮拜可以見到玉欣小姐啦！身體呀！天氣呀！兩種都穩定一點吧！不要再折騰小朋友了！
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