彥逸 的分享空間

話說自從六月初的耳朵感染之後，就變得不愛出門，因為很怕去公共場合又更加嚴重了。

話說在7/2號進行耳內導管的手術，那一次我選擇半麻...其實也不算是我選擇，是在狀況外的情形下決定的。7/2那天就進行手術，手術那天是住院醫師幫我開刀的，在時間以及精神上的壓力下，手術完我竟然哭了！我再也忍不住這兩年來積極就醫下，所得到的結果都是跟肌萎有關係，之所以選擇在這時間，好像也沒有特別的原因，只是因為兩年來，一直被親戚誤解、再加上明明很小心避免感染，但還是常常感冒。

繼上次因為咳血掛急診之後，身體就一直不是很好，常常會感覺會喘，急診出院後是因為有抗生素在抑制細菌，所以那三天感覺還不錯，只是會有一點點的不舒服，因為病菌還是存在我的身體裡面。

接著想說上星期四想要去看門診的醫師，但...想說自己狀況還不錯，就沒有用特殊的方式去掛號，沒想到自己還是做了錯誤的決定。當天是沒有甚麼特別的感覺，但到了半夜兩點...每次有問題都是在這個討厭的節骨眼上，因為交通工具都已經收班了，小黃又...太貴，救護車嘛！媽媽說會浪費醫療資源。於是我那天肚子痛，肺部感覺又很不舒服(會感覺自己好像是肺炎...我亂猜的啦！)反正就是不舒服到自己可以忍受的極限。肚子痛則是因為使用呼吸器的脹氣效果，上個廁所之後就沒有這種症狀了，但...媽媽還是擔心我的狀況(還說我害她晚上睡不好，這也是事實啦！)結果我就想說先睡一下(還好沒有一覺不醒)只能說那天家人真的很折磨吧！(因為後來我睡得很好)

話說上禮拜四原本應該要在家裡好好睡覺的，結果睡前要拍痰時，居然咳出一堆血來...第一口血覺得還好，第二口緊張，第三口嚇一跳，警覺到自己要去掛急診了。結果咳完血後，自己發現還會喘咧！真的不掛急診不行，輪椅族要掛急診真的很麻煩，半夜跟本不可能臨時叫復康巴士，還好捷運還沒收班，不然又要搭小黃...真是慘呀！本想說打119的，我至少不是再浪費社會資源，ㄚ就不方便搭計程車，哪來的浪費，而且事態也很緊急呀！(都是我在說，其實能多用大眾運輸就用，不想要用到緊急的資源，因為會有排擠效果)

等了好久的捷運(因為快收班了)終於到了不喜歡去的台大醫院。我從新大樓的門口進入，警衛問我說要做什麼，我當然說要掛急診啦！我像是來探病的嗎？接著就跟著指標找到急診室，經過一連串的掛號、檢查...(檢查的護理人員還說我咳幾cc，誰會拿量杯來量說幾cc？)就說了大約20cc。終於輪到我看病了，我強調我有重大傷病，但醫師真的有註記(不然又要多花幾百塊的錢)本來是不想要說自己有支氣管擴張的病情，因為想讓醫師驗證是不是這種疾病。不過既然主治醫師都有這樣說了，我就有坦白的跟醫師說我的病情。結果聽到了不太好的訊息，因為自己肺部本身就不是很好，造成它很容易的被感染。醫師告訴我要先止咳，我居然跟醫師說：｢可是我的主治醫師說我不能用止咳藥耶！會妨礙我咳痰｣但醫師就說：｢現在情況特殊，要止血就要止咳，避免肺部血管又破裂｣

沒錯，我星期六、日就去參加罕見疾病的青少年成長營，這是我的第一次也是最後一次了(因為明年年齡就超過囉！)其實還滿開心參予此次的活動，只是美中不足的就是我的身體，一直持續在缺氧的狀況下，我知道我身體的特殊性，也大致上清楚什麼時候需要氧氣。只是在密閉式空間還是會有缺氧上的困擾，這個我大四的時候就體驗過了，只是當時不知道自己的肺部功能是如此的不佳

即使如此，罕病的工作人員還是很細心的照顧我。說真的....很感動，但說不出來，因為自己也是一個算是感性的人，怕說出來會流眼淚...因為...工作人員忙碌之餘，還要分身照顧我這個大病友(哈哈....應該沒有人是跟我一樣25歲去報名的吧！)

最近一直有這種討厭的感覺，起因就是不知道我的痛苦在哪裡。這是誰的錯...根本就是那些批評我的親戚的錯，不知道就不要亂說。因為我已經失能了，不能算是一個正常人，怎麼可以用一個成年健康的人來思考我獨不獨立。如果這樣來說的話，那有些方面這些親戚比我遜太多，真的是不想要在情緒化下去

最近去醫院回診，順便問了一下如何保護好自己的身體，也得知自己的肺功能只有一般人的一半...對我來說不算是個打擊，因為自己心知肚明，也常常反應在我的不舒服狀況上。只是呀！順便問一下醫師該注意什麼事情，原來就是老話一句，避免感冒...我怎麼避免？只要間接傳染就可以讓我感冒很久，難怪我的痰很少是白色的，耳朵也常常在出問題，代表感染是一直都存在的，也很無奈吧！被親戚強迫當家教是很困擾的，但又被人說親戚要互相...難道讓我常常感冒，這就是他們所謂的互相嘛！真是可惡的想法，也沒想過抵抗力已經比小學生還差了，還一直要我做有的沒的，根本增加我的困擾。

昨天晚上，親戚有人在發飆，主要是因為照片喬不好，一直常常把互相掛在嘴裡的親戚，如今卻變得斤斤計較，真是無言...

果真當今的長輩做人沒有辦法言出必行，那我們這些晚輩的...幹嘛把他們的話聽著這麼認真，有時候呀！常常因為他們沒有建設性的言語而受傷。但現在應該要聰明一點囉！把多一點的時間留給自己，畢竟快樂才是最重要的。有時候管太多別人的話語，反而受傷的是自己。

這個星期六、日是肌萎的會員大會，帶著有點鬱卒的心情，跟著大型復康去了高雄，沒想到這是一個滿有收穫的旅程

就如同上一次的會員大會一樣，這次的場地還是在高雄，不過這次好的是有高捷可以搭，當時沒有高捷，說真的還不太方便，我真的很喜歡高雄，很愛它的人情味的城市，只是搭高鐵從台北出發真的很貴。

最近的天氣真不是蓋的，起起伏伏的天氣，讓我的身體也跟著不舒服，唉！每次天氣要變天時，身體就會出現悶悶的狀況，有時候心臟還會加速，真是夠了，也覺得目前的醫療技術，沒有辦法做到讓身體不要隨著節氣起伏吧！雖然有藥物控制，但好像控制有限，不然就是沒有效果，果然人還是無法跟大自然對抗，只是呀！很希望自己可以抒解這很不舒服的壓力，不然哪天好像會爆炸耶！最近睡都睡不好，一直在懷疑早上是不是沒有活動還是天氣不穩定，才會造成自己失眠的狀況，好希望自己可以睡好一點

另一個心情變差的就是星期五的電腦出現大問題，於是拿到電腦維修的地方維修，本來是想要自己學習組裝的，但沒有勇氣面對裝壞的結果，才會拿到原來的地方維修，哪知他拖了好久，連帶出現有點火大。因為服務態度不好，只聽片面的敘述，沒有認真的對電腦做出維修，再加上每次打電話催時，感覺好像再逃避似的，讓人很不舒服。因為拿回家時，還是可以聽到怪聲音，送修時，只是希望他們幫我重新塗散熱膏而已，怎麼拿回來才知道我只換了一個CPU風扇而已。自己檢測時，感覺好像是電源供應器發出的怪聲，開機時會出現幾下怪聲，明明就看到他們開機這麼多次，為什麼沒有更換電源供應器啦！一聽到拿回來的電腦還是有怪聲，就覺得很火大，為什麼賺人的錢還那麼不專業，都不知道有的人連這種機會也沒有，這麼浪費別人的錢，真的不夠專業，會讓人火大，因為花錢還辦不好事情，真的很差勁

台北市文化局刊物	高雄市文化局刊物

1.感覺台北市的廣告量比較多，九十五頁多占了將近二十多頁，會讓人搞不清楚是政府刊物還是私人營利的刊物，政府本來就不是占在營利的角度，不管是不是委外發行的刊物，都不應該讓人有非政府刊物的想法

前一陣子，也就是立春，那天過的生活簡直生不如死...，因為節氣的變化(冬天轉到春天)造成我肺部有壓迫感並且喘不過氣來(媽媽也有這種感覺)或許是對天氣或是大自然的敏感，所以才會有這種感覺，但這樣就算了，心臟還給我加速...那天的感覺就是很想要去撞牆。之前大寒時還很囂張的說：怎麼冬天換春天的節氣沒有多大影響。下一個節氣就讓我生不如死...好樣的節氣，也不免盤算著下一次的大節氣(也就是穀雨，那是春天交換夏天的節氣)會不會有同樣的感覺

過完了節氣想說災難結束，沒想到接著又是討厭的耳朵出了狀況，當然沒有什麼大問題，但聽起來就是大問題，一直聽不清楚家人的說話，又很愛問，有時候還被罵...我的耳朵又不是愛這樣，我也不喜歡跑醫院呀！於是拖了一個禮拜才去看醫師，看完之後還是沒改善，又拖了兩個禮拜，我真的沒有辦法改變避免上呼吸道的感染，但我可以不要拿水去沖耳朵(好像沒有人會去做這種傻事吧)