小朋友星期二去看復健科，等了好久終於到我啦！因為很多人都在小朋友旁邊念，一直要我復建(我知道他們是關心小朋友啦！所以才一直要我去的)結果去之後，跟醫師討論後，居然出現讓小朋友傻眼，因為醫師說我不宜復建，怕復建過度反而對肌肉有損害，嗚嗚嗚...然後醫師還告訴我什麼呼肌、吸肌的，小朋友聽的霧殺殺，因為小朋友還傻在復建那一段，難道我只能靠類固醇來穩定了嗎？沒有其他的辦法了嗎？
結果星期三台大打電話給我說要去心肺功能的復建，其實那復健科醫師不錯，真搞不懂大人們為什麼一直在說醫師的壞話，總是敎我悲觀的想法，若要我說家人給我的，就只有那些關心而已，其他正面的力量就只有少數幾方面而已，真希望星期四的附件能夠順利進行，順便問一下復建師啦！什麼呼肌、吸肌的
小朋友最近又回診啦！就是星期四嚕，把心裡想問的說出來，才知道自己的身體特殊到不行
一個月感冒兩次都把它當成感冒來醫，因為我有去看診所
星期五小朋友起了一個大早，早上八點起床(對很多人來說，我算是好命了，可以睡到八點)不過小朋友今天有好多的計畫，一開始是到勝利去面試，面試的是居家就業(唉！看來小朋友愈來愈接近宅男的步調了)恩…這次有小花陪同，感覺很不同，因為她會注意我的需求，不過被她發現一件事，就是我都沒再復健，哎喲！小朋友在等時機唄！有些事真的需要跟醫師討論的，雖然醫師說的話有時反覆，讓我不知道如何是好，我真的覺得三條線，覺得跟主任聊的還滿愉快的，不過小朋友想說，電梯實在太小啦！我的霹靂車進不去，害我橋了好久，小朋友也不知道為什麼，我的身體狀況時好時壞，感覺好的時候可以走一點路都不會喘，而且也不會吃力，有時卻很糟，那天面試就是很糟的情形，唉！不知道怎麼跟醫師討論我的病情，總覺得牽扯太多科了，小朋友真的覺得很複雜，一方面也覺得無奈，不過聽到前輩的指導，就是說不需要去醫院，只要在家裡做做復健就可以了，問題是小朋友心肺功能都有問題，我又要從哪裡開始，我真的覺得很累，尤其是醫療這一塊，小朋友真的不知道找哪一個醫師，因為小朋友從小到大一直都在看醫師，不管是中醫還是西醫，我都試過了，不過小朋友回程時，居然發現自己做了一件糊塗的事，就是搭反方向的捷運，小朋友在忠孝復興上車，到了忠孝敦化覺得還OK，因為板南線的有幾站都是忠孝什麼什麼站的，結果到了國父紀念館才知道自己上錯車了，想要下車卻快接近關門了，所以就坐到市政府啦！小朋友迷糊的一天。
去了肌萎縮症的北部辦事處，感覺很不錯，那時小朋友還找路找了老半天，因為我只看到15號，看不到19號，沒想到居然還要往下走才是，因為我看到一開始的門牌並不是忠孝東路，所以以為不是那條路，後來才知道要往下走，進到辦公室發現空間實在有夠小的啦！社工問我說要不要進去，我當然說要啦！因為有斜坡，小朋友不想要費力，結果害我開了好久才進去的(因為真的很小，只有兩個位置，外加一些辦公的用品)結果就先跟社工聊起來啦，我真的很開心可以遇到不錯的社工(我已經打電話打到社工都認識我了耶！小朋友很開心，她真的很關心我！)小朋友熊熊覺得很累，為什麼呢！肌肉萎縮居然有40幾種，而且每種案例都不一定一樣，不過肌肉切片就可以知道是肌肉萎縮(小朋友有好多疑問唷！為什麼我就不能確定我未來的發展會怎樣呢！這樣我會比較有規劃嘛！)因為對肌萎縮了解甚少，所以就問了主任相關的醫療以及其他的問題，最主要的還是要多跟病友聊聊啦！可是小朋友認識只有一位病友而已呀！那還是我自己打電話的耶！後來社工給我其他病友的MSN，很開心感覺可以更了解肌萎症的其他狀況，而且主任還介紹我馬偕醫院的醫師呢！(小朋友看過醫師都好多又好累，哪一天可以不用看醫師啦！我曾經從市醫聯合到馬偕在到長庚到現在的台大，中醫更是不計其數，所以我真的很羨慕健康的人，為什麼他們總是不會替我多想想，我又不是空氣清靜機，如果你是我，你忍心嗎？)主任還說到台大醫院不見得比較好，醫師最重要的是要有耐心，說到小朋友的心聲啦！小朋友一直希望有醫師聽我說，雖然台大的醫師有比較好一點點啦！可是現在我在看的神經內科醫師，真的有點趕我的感覺！醫師只是聽完我的說法而已，然後就開藥了！感覺有點匆促，我知道醫師很忙，可是醫病要先醫心呀！感覺很匆促，有點不太想把疑問說出來！再來就說到肌萎的病友很好笑，因為到冬天都會唉唉叫，主任說是血液循環不好，小朋友感同身受呀！真的會很想唉唉叫！因為真的受不了天氣的變化，而且小朋友又不能感冒，每次感冒都比平常人還要多受一分罪，因為本身肢體的不便，再加上心肺功能差，喔！簡直要我的命呀！哎喲！我不曉得，為什麼我心肺的部份沒有健保給付，至少我的內科部份要給付吧！因為我真的是肌萎影響心肺功能呀！肌萎部分就是重大傷病，ㄚ心肺功能就不是，欠揍的制度，一點都不人性化，唉！小朋友最花錢的部份就是在醫療部份吧！可惜醫療部份進步緩慢，還有輔具的部份，小朋友看到很氣，為什麼呢！因為他現在多一種條款，正是符合小朋友的條件，嗚嗚嗚…每次都是遲來的福利，小朋友當初的購車不能補助了，因為差太久了，不過小朋友最近有個想法，把車車撞壞怎樣？(我才不會把自己的生命開玩笑呢！)還是在買一台車車。主任還告訴我切片的事，就說若是疑似肌肉萎縮，就不要去切片了，因為麻醉針比的好大，切的肉也滿大塊的，縫合的傷口也滿大的，不過我切片時覺得還好耶！傷口也覺得還好，只是裡面的肉肉感覺還沒修復好的樣子，有一字型的傷口，肌萎的社工又問我說，我為什麼到大學才發現，拜託小朋友也不想那麼晚發現呀！還不是醫院的轉診制度讓我覺得快發瘋，轉來轉去的，到最後都不想看了，每個醫師都有一套說法，我到底該相信誰，就像現在的呼吸問題，究竟我有沒有氣喘，連我自己都不知道，我也摸索了很久(應該是多多少少都有一點啦)，後來主任給我一件電動輪椅專用的雨衣，小朋友覺得不錯，早就該去協會玩了！因為收穫滿多的！不錯的社工，不錯的主任，以及…滿多讓小朋友懷念的
最近在北縣政府遊玩(應該說是職前準備)成員有些是中途致障的(可見大家都要小心自己的身體，盡量避免意外的發生)，其中我參觀了一些職場，雖然職缺很少或是沒有，我知道我不積極是各種因素造成的，也給心怡老師添了很多麻煩，因為小朋友的不貼心，所以拖了妳好多時間，不過參加了這次的課程，基本上我覺得我有進步，至少不再怕出門了(因為我討厭人群，更討厭有一群人直接坐在無障礙空間，總覺得他們侵犯到我僅有的活動空間)
在這幾個往返的路途上，我觀察到很多的事(這個是在家裡也學不到的)所以我不喜歡當宅男呀！例如：發現哪幾個車廂比較少人(我怕撞到人，因為我不想說對不起)還有遇到了不錯的人，這些都是不錯的體驗，讓我感覺到社會上還是有愛心的，只是我不喜歡說出我的需求(因為我把每個人都設定為有讀心術的感覺，是電動打太多了)但是我的心卻是很敏感，因為每次看到有人在無障礙空間時，火都上來了，我看到最嚴重的是有一群人在打牌或是在玩筆記型電腦，討厭死了，害的我很尷尬，不知道往哪走！明明就侵犯到我的權益，為什麼他們還可以裝的無所謂的感覺。你如果連最基本的愛心都沒有，至少不要假性視障吧(根本看不清楚標誌)還有發現往昆陽方向的捷運超多人的，我看了快傻眼，真的好擠唷！我不能想像我進去無障礙空間，會不會變成一堆障礙，真是的，我真的希望捷運局的宣導可以成真，請禮讓座位給哪些不好開口...(我只記得這些)
今天去北縣政府探路，目的就是預估下星期一的通勤時間，從家裡出發到縣政府遇到了滿多奇遇的！(有點是類似探險活動)首先就先歸還星期二借來的雨衣，星期二那天天氣還真糟，雖然很糟但是遇到不錯的人，那個熱心的人借我雨衣以及安全帽(騎代步車要戴安全帽，讓我感覺怪怪的，下次會戴帽子啦)因為知道自己可能會迷路，所以事先做了好多功課，不僅查了電子地圖還看了台北縣政府的網頁還注意捷運站的出口，結果看了老半天，還不如自己實際走一次，因為一般人是可以走到想要的出口，而我呢！一定要有電梯才可以上去，我就一如往常的要往出口一或二號(因為星期四那天有位小姐告訴我走這個出口)結果站務人員告訴我說那邊沒有電梯，我就只好折回第三出口啦！也因為這樣，害的我不知道要怎麼走比較好，就在板橋車站繞了一下(還好是車在走，如果是我在走一定...)後來仔細的看了一下建築物，發現台北縣政府的特殊造型吧！所以就朝著那建築物前進，原來是要穿過板橋車站(心裡想說下次乾脆坐高鐵好啦！不過一定會被人罵浪費的)
過了板橋車站後，發現指標不清楚啦！(我又騎著代步車，一直在那邊逛來逛去的)為什麼指標就是不能多一點呢！害我在外面繞了好久，而且今天的天氣有點冷耶！回家時害我頭暈，現在想想可能是忽冷忽熱，不過到了坡道時，發現還真的有點小，如果技術不好的人，會卡到坡道的(我沒有說我的技術很好唷！只是偶爾會出槌，不小心催太猛撞了一下而已啦！)到了台北縣政府，我還要找到勞工局的所在地，發現縣政府的辦公大樓滿大的，沒來過真的不知道怎麼走的，就找了個警察大哥問一下路，結果有那邊的工作人員回答我的問題，我還順便問了一下有關代步車的事，就是從三號出口到縣政府的最快捷徑，原來就是我這樣走的，我又問說有沒有地下通道，結果是有的，可是代步車好像不能過去，因為要管制進出的人員。
學習呼吸器居然覺得很痛苦，因為上面有記錄程式，還記錄我使用幾小時，有點恐怖的說，還有怪怪的事情一堆，嘴巴還不能張開因為氣會從嘴巴跑出來或是讓我肚子脹氣，痛死我了，ㄚ知那個呼吸治療師何時來，我不知道他是怎樣的，真想打去罕見疾病基金會抱怨，說我快受不了了，因為沒有下巴套，晚上使用時有時嘴巴會不自主的張開，所以就一堆問題，還有呀！尤其是想要咳嗽時，真的很痛苦，絕對不可帶上呼吸輔助器的，因為會咳不出來，又被氣嗆到，偏偏我有時晚上一直咳嗽，嗚嗚嗚...痛苦呀！(打到這裡是下巴套還沒來)後來廠商來了，下巴套像極了甜甜圈(不是我愛吃唷)，但是還是會滑掉的，是因為頭髮兩天沒洗油油的嗎？應該是啦！不過還是不舒服，就是這樣呀！咳嗽還是不太方便，我是不是太挑了，被某一些媽咪看到又會說我不滿足，ㄚ偏偏我的毛病又一堆，咳嗽都會連環咳的，但現在每天大約使用約兩小時吧！雖然嘴巴比較不會張開了，但是滑掉時還不是一樣會張開，害我肚子脹脹的
高鐵高鐵！嗚嗚嗚...又有機會可以搭乘高鐵了！(好開心唷)人生在世就是要快快樂樂的享受，偏偏享受都是要付出一些代價的(不是錢錢，就是其他東西)這次我可是有計畫的，想去夢時代的說，因為我連台北的美麗華都沒去過，聽麻吉說他有去過，唉！難道我只能等內湖線的捷運通了才能去嗎？這就是肢體障礙的困擾嘛！想去坐公車，公車司機有的會飆車，我喜歡坐捷運是因為穩定，至少我猜的出來啥時要減速，ㄚ公車有時看不到前面的狀況，司機突然來個緊急煞車，我會軟腳的，小黃嘛！會被某一位媽咪念死的，復康巴士又很難訂到，通常都是重度的優先，不公平啦！肢體中度就只能撿剩下了嘛！
這次住院讓我覺得很扯，居然要我學習如何使用呼吸輔具器，我知道我呼吸方面愈來愈嚴重，而且起因是肌肉萎縮(醫師是這樣說的啦！而且抽血報告也顯示沒有氣喘的情形)這次住院的感想還OK啦！不過還是免不了被護士姊姊虧唄(被虧說我是不是都很內向)才不是這樣捏！護士姊姊問的我都有回答呀！我又不知道跟他說些什麼，難不成要說我最近看了什麼動畫等等之類的，因為我是標準的宅男，對外面的事情或是哪裡好玩的都沒研究，只能窩在家裡對電腦或是電視看，我知道這樣不好，我也想說要搭高鐵從台北到左營呀！來觀看他們需要改進的地方，或是哪些地方很好，畢竟一直在家吸收一堆髒空氣，快變成空氣清淨機啦！只是萬事都是要錢錢，真是的，如果什麼都可以免費的話，我一定會想要外出的(不過最近又因為天氣的限制，想外出還要看天氣咧)
再來就說台大的住院感想啦！台大的醫護人員這次居然沒有像上次一樣的印象深刻，可能是住不久，沒有遇到愛嗆我的護士姊姊，一直想要我說話，因為上次不知為啥有點小出槌，因為醫師說過幾天要切片，結果隔天護士姊姊就說今天下午要切片，結果我因為一時不察，沒發現護士姊姊在隔壁，跟妹妹說了一些話，結果護士姊姊就說我在跟妹妹兇，才不是咧！切片也要有心理準備呀！過幾天跟明天對我來說不一樣耶！結果報告也出來了，現在想到那塊肉肉不知道跑到哪裡了，真想拿回家做紀念(說笑的啦)不過大致上來說，護士姊姊都比較親切，我也比較有跟醫師在討論我的問題
今天我又去台大醫院了，這次去的是新院區做肺功能檢查，滿好笑的是，肺功能的三項檢查我都做過了，但是時間點不一樣，想想最近發生的事，每天都很戲劇化發展，不過對我來說還不錯啦！最近我過的還不錯，只是太"宅"了點，不過天氣又在變化，我每次都忘記問醫師有什麼辦法讓自己紓緩一點，尤其是天氣變化的時候(嗚嗚嗚...我還被好多老師唸說我都不注意自己的身體，雖然事實是如此啦)不過最近開著我的代步車呀！每次都很好笑，有幾次因為催太猛，還撞到電梯的門呢！我覺得空間不夠大，ㄚ有時會忘記就按太快了，所以就撞到啦！正所謂人有失足，這個也算是意外吧！
對啦！有老師告訴我，把別人對我的好當成天上掉下來的禮物一樣，我知道這點呀！而且我常常有天下掉下來的禮物一堆，所以我也很珍惜別人對我的好！我覺得在台大醫院收穫一堆，不僅是醫師而且護士姊姊都不錯！很多事只要細細品味，就可以體會到其中的道理，就像是今天我一如往常的坐捷運去台大，途中經過大約是台北車站吧！就有人問我說要不要停旁邊一點，怕我會有危險，又一個天上掉下來的禮物，感覺滿貼心的，哈哈哈...我又是一個幸福的小孩，說到台大的醫師，大致上還不錯啦！(我能這樣說，代表真的很好唷！我沒有廣告的意思)我昨天去看呼吸疾病的醫師，結果檢查出來的報告居然沒有氣喘的現象，那我以前吃的藥真的都是白吃了，嗚嗚嗚...真不知道在吃啥咪(說到這還被老師唸的呢！都念我說不注意自己的身體，若吃到沒效果，應該考慮換醫師了)
星期五晚上收到一封罕見疾病基金會寄給我的信，其實我早在一個月前心裡大概就有底了，因為進去的門診上面就寫著罕見疾病門診，從小到大一直以為自己一直那麼苗條(應該說是過瘦)只是自己吸收很差，或是常常生病的小孩所造成的(總之就是給自己合理化的解釋)因為不想要常常去看醫師，從小到大，看醫師給我的感想就是不太好，醫師有些都會態度不太好，感覺病沒醫好，心也被醫師搞砸
不過當我去台大照肌電圖時，就是現在我看的那個醫師，感覺不錯，因為醫師會主動幫我(哈哈哈，我好像沒有遇到那麼好的醫師過)我知道醫師的壓力很大，可是病人也是可以溝通的呀！不要每次都責備病人，病人不是出氣桶呀！結果好笑的事情發生了，這次回診我又吞了好多話(反正我食言又不會肥)因為一直在考慮說這個醫師可不可以信任，畢竟一連串的告訴醫師，真的需要心理建設的(雖然我已經做了筆記了，打算要去問醫師的)但是我本來就不喜歡說話吧！每次都被自己打敗，我知道我自己的時間真的不多了，但是自己還是不太懂事，常常要身邊的人催我或是念我，我才會有一點點的行動，我知道這是我要改進的地方，畢竟成長是自己的，我知道我常常讓身邊的人替我很擔心，因為我不夠積極(不知是自己神經大條還是怎樣，認為很多事可以明天再做，但是事實並非如此)唉！該怎麼說自己呢！我也不知道，總之希望自己能快快長大，成為一個可以克服自己應對、不積極、不愛說話的壞習慣的問題
