學習呼吸器居然覺得很痛苦，因為上面有記錄程式，還記錄我使用幾小時，有點恐怖的說，還有怪怪的事情一堆，嘴巴還不能張開因為氣會從嘴巴跑出來或是讓我肚子脹氣，痛死我了，ㄚ知那個呼吸治療師何時來，我不知道他是怎樣的，真想打去罕見疾病基金會抱怨，說我快受不了了，因為沒有下巴套，晚上使用時有時嘴巴會不自主的張開，所以就一堆問題，還有呀！尤其是想要咳嗽時，真的很痛苦，絕對不可帶上呼吸輔助器的，因為會咳不出來，又被氣嗆到，偏偏我有時晚上一直咳嗽，嗚嗚嗚...痛苦呀！(打到這裡是下巴套還沒來)後來廠商來了，下巴套像極了甜甜圈(不是我愛吃唷)，但是還是會滑掉的，是因為頭髮兩天沒洗油油的嗎？應該是啦！不過還是不舒服，就是這樣呀！咳嗽還是不太方便，我是不是太挑了，被某一些媽咪看到又會說我不滿足，ㄚ偏偏我的毛病又一堆，咳嗽都會連環咳的，但現在每天大約使用約兩小時吧！雖然嘴巴比較不會張開了，但是滑掉時還不是一樣會張開，害我肚子脹脹的
高鐵高鐵！嗚嗚嗚...又有機會可以搭乘高鐵了！(好開心唷)人生在世就是要快快樂樂的享受，偏偏享受都是要付出一些代價的(不是錢錢，就是其他東西)這次我可是有計畫的，想去夢時代的說，因為我連台北的美麗華都沒去過，聽麻吉說他有去過，唉！難道我只能等內湖線的捷運通了才能去嗎？這就是肢體障礙的困擾嘛！想去坐公車，公車司機有的會飆車，我喜歡坐捷運是因為穩定，至少我猜的出來啥時要減速，ㄚ公車有時看不到前面的狀況，司機突然來個緊急煞車，我會軟腳的，小黃嘛！會被某一位媽咪念死的，復康巴士又很難訂到，通常都是重度的優先，不公平啦！肢體中度就只能撿剩下了嘛！
哈哈哈，原本單純的只想要寫信問候同學的，因為粉久沒見面啦！再加上謝師宴不是我不去，是我被抓去進香團，唉！就無緣跟老師們見面啦！(不過倒是去屏東海生館玩了幾小時)寫信給同學只是想要表達我最近發生的事，我覺得最近的事都可以出書啦！但是可能沒人要買，因為我正面積極的力量不夠多，沒想到同學一個一個回信給我，好開心唷！一直給我不足的力量，我知道身體是我的必需我要面對的，但是有時一個人面對久了，真的會有點灰心，再加上醫師每個人的見解不同，有的會安慰我，有的告訴我現實面，我不是不喜歡聽現實面啦！只是當身體糟時，就會直接想到醫師的現實面，因為我的身體糟不是一兩天，如果是一兩天我還可以恢復很快，可惜唷！我的身體只要感冒就會不舒服一個禮拜，偏偏最近天氣，我更想哭...天氣呀！可不可以是我想要的，看來我真的要移民找到適合我的天氣，現在又在幻想說有沒有溫控衣服，我想要穿，這樣就不會感冒了
最近當起電視兒童啦！對著某一個戲有興趣，它是大愛的八點檔(我不是替某家電視廣告的)，雖然它是八點檔，但是我都中午十二點才看的，為什麼會看呢！因為跟我很像，戲中的主角和我同為肢體障礙的人，熊熊想到戲裡某一句台詞，說肢體障礙的小朋友(因為播的那時候是小學時代)都是靜靜的坐著，臉上多少會有不快樂的表情！ㄚ就不能跑跑跳跳呀！也不能跟一群人去Shopping或是旅遊，只能安份的呆在位置上，哪裡會快樂了，不過我小時候卻是可以跑跑跳跳的(只是跑不快)算是不錯了啦！不過長大後發現自己漸漸變差，真的變的不快樂了(說到這一定會被某些老師或是媽咪念的，喜歡稱呼某些老師為媽咪是因為真的關心我唄)雖然我失去的一個跑跳的自由，但我也多了一些媽咪的關心呀！不過戲中的主角樂觀多了，小時後吵著要輔具去上學，不管什麼事都正面思考，唉喲！我怎麼會想說是主角他的心肺功能好呀！所以就可以...我是不是又在說負面的話啦！ㄚ知我會得到肌肉萎縮而且還影響到心肺功能，我是想過讓那些媽咪不要再擔心我的，但是彥逸不是一天造成的，很多事常常不自主的往負面思考，只是常常思考過後，就會想說我還可以有什麼積極性的作為吧！一直在思考我人生的定義，畢竟不能把每個媽咪的定義套用在我身上呀！
最近還跟高鐵哈拉呢！哈啦什麼呢！就是代步車可以上高鐵嗎？我ㄚ知可不可以，所以就直接打去客服部門啦！結果給我的感覺就是，有點商業化了點，雖然是BOT，未來會轉給政府，但是我打客服專線，居然還廣告，浪費我的電話秒數，真是的他們應該可以改進呀！畢竟你又不是免付費電話，結果把想問的問題一連串的問客服人員，不知道是不是我不會哈啦還是怎樣的！感覺結尾的時候，不太貼心沒有說很高興...歡迎在使用之類的話，雖然這麼要求有點過分啦！但是會讓客戶覺得很貼心呀！(我怎麼替別人研究有的沒的，又不是我在替他賺錢)結果代步車居然還要我量有沒有超過110公分，我ㄚ知有沒有超過是長還是寬，管他的直接去服務台直接請求高鐵的幫忙！正所謂坐而言不如起而行。就是這樣唄！哈哈哈~
再來寫個小插曲吧！就是原本以為可以跟某位媽咪見面的(若那位媽咪看到了別打我，因為不是把妳叫老了，只是最近喜歡媽咪這個稱呼)但是這禮拜因為可愛的天氣，突然給我冷了下來，看來我應該學熊熊冬眠的，這個媽咪呀！滿貼心的，一直在陪伴我過這個日子，雖然日子有點苦，但是有她的陪伴，心裡會比較舒服多了(我沒有說其他的媽咪不好唷！只是最近接觸的最多就只有這位媽咪了咩)，也因為這樣所以改期啦！不過在MSN上面聊的時候，有點小怕怕的，因為媽咪要我改期還稱呼我為小子(有點像極了媽咪)不過他還是希望我可以振作起來，唉！對自己的身體一直極力排斥，唉唷！誰愛這個沒有價值的身體呢！我是說我的身體表面唷(我在說什麼呀)不是我的內在，如果兩方面可以拆開就好了！但是我倒覺得我的頭腦還不錯(至少會思考)最近在幫高鐵思考怎樣更好，可惜高鐵的人看不到，我還甚至計畫說要到世界各國有高鐵的地方參觀一下，順便交流一下彼此的情報，觀察他們的硬體設備以及週邊設施以及跟附近商家有什麼策略聯盟的！就以我這個身障的身分去看看他們可以貼心到什麼地步！(我又在幻想啦！)在M型化的社會，除非你很有錢，ㄚ不然即使再好的Idea也不會被重用的，因為有錢的人可以到國外深造，獲得更多的點子，這個又是一種不平等的待遇，唉！真希望哪天挖到一個金礦或是發現一個有用的礦藏！
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