星期五晚上收到一封罕見疾病基金會寄給我的信，其實我早在一個月前心裡大概就有底了，因為進去的門診上面就寫著罕見疾病門診，從小到大一直以為自己一直那麼苗條(應該說是過瘦)只是自己吸收很差，或是常常生病的小孩所造成的(總之就是給自己合理化的解釋)因為不想要常常去看醫師，從小到大，看醫師給我的感想就是不太好，醫師有些都會態度不太好，感覺病沒醫好，心也被醫師搞砸
不過當我去台大照肌電圖時，就是現在我看的那個醫師，感覺不錯，因為醫師會主動幫我(哈哈哈，我好像沒有遇到那麼好的醫師過)我知道醫師的壓力很大，可是病人也是可以溝通的呀！不要每次都責備病人，病人不是出氣桶呀！結果好笑的事情發生了，這次回診我又吞了好多話(反正我食言又不會肥)因為一直在考慮說這個醫師可不可以信任，畢竟一連串的告訴醫師，真的需要心理建設的(雖然我已經做了筆記了，打算要去問醫師的)但是我本來就不喜歡說話吧！每次都被自己打敗，我知道我自己的時間真的不多了，但是自己還是不太懂事，常常要身邊的人催我或是念我，我才會有一點點的行動，我知道這是我要改進的地方，畢竟成長是自己的，我知道我常常讓身邊的人替我很擔心，因為我不夠積極(不知是自己神經大條還是怎樣，認為很多事可以明天再做，但是事實並非如此)唉！該怎麼說自己呢！我也不知道，總之希望自己能快快長大，成為一個可以克服自己應對、不積極、不愛說話的壞習慣的問題
真希望挑一天去罕見疾病看看的，看看同樣身為病友的人，他們是如何樂觀、積極的過日子，這些都是我可以學習的地方，畢竟覺得自己身體真的愈來愈差了(像極了老人的身體， 說不定老人的身體比我還好很多)我覺得可能是我心裡的話藏太多了，一直都沒跟醫師說出來，我每次看醫師就像會計師的輪調制度，看個幾年聽到哪裡有醫師不錯的，媽媽就會硬押我去，也因此對醫師不太想說出自己的身體狀況(因為每個人一套說詞，真不知該相信哪位的話)從小到大，中醫西醫都看過了，但是就是治的不太好自己的呼吸道毛病(真的很擔心自己有一天真的不能呼吸)因為那種痛苦是說不出來的，只有親身經歷過才知道的，我倒是滿希望跟目前這個台大醫師多聊聊的，唉！可是醫師看診的人又很多，又不是我的心理醫師，所以醫師看我就像ㄨㄣˋ豆油一樣，感覺很輕鬆就帶過，很多人都念我說為啥不跟醫師說，其實是我不喜歡看醫師，還有最根本的原因就是心裏藏太多的話啦！
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