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為什麼最近一直和醫院有緣呀！居然可以兩個禮拜逛醫院五次(又不是在累積點數)

這個故事要從上星期六的國家考試開始，一直沒有注意自己的身體退化的情形，結果考第一節的國文，居然在那裡喘不過氣來(有那麼嚴重嗎？就是有那麼嚴重)在家裡都會喘了，去哪裡都一樣啦

若是有需要使用呼吸輔助器或是製氧機的可以參考看看啦！(寫不好別怪小朋友，因為也算是半個初學者)

呼吸輔助器是可以減緩肺部功能負擔或是減緩惡化的幫助啦！

昨天很忙碌的一天，因為要去拿以前的病歷(在某家聯合醫院)只有一個想法，就是當時是使用什麼東西麻醉的，害小朋友差點回不來，小朋友是希望在台大醫院不要再同樣的事情發生，不要跟小朋友說對不起因為他的身體有問題所以變成植物人...之類的話，早上去那裡之後，結果說小朋友病歷豐富，所以要等很久，建議小朋友回家等

後來又去醫院啦！拿個厚厚的病歷，發現自己沒手術成功也一堆紀錄，然後就去批價繳費，結果有人插隊，有沒有搞錯，看著人家車大，就以為沒有在排隊，真想要撞他(可是他們是老婆婆耶)結果每次都生悶氣(哪天爆炸算那個人衰！因為冰凍三尺非一日之寒)小朋友說不定可以申請世界記錄，每次住院病歷一堆的人(或是最多毛病獎)

今天很開心的去看醫師，因為是掛10號，所以特別早去醫院，但是事實上還是晚了，一如往常的去台大醫院，只是差點忘記要從哪個地方進去，覺得很好笑(因為台大又不是不熟)

後來先去跟醫師報到，結果就去衛教室聊天啦！衛教小姐問小朋友最近的狀況，問問問...結果說小朋友跟昨天的版本不一樣，我ㄚ知，因為電話所以不太了解嗎？後來就很好玩，因為醫師還打電話給衛教的小姐，問小朋友好了沒，結果過幾分鐘後就問完了，衛教小姐說等一下跟醫師聊聊(媽呀！一定又被念死了)

前幾天就是故意說出為什麼最近都沒有感冒，結果昨天真的中獎了，為什麼其它好事都沒有中獎，隨便說說就隨便中獎，我想要感冒是要好好的睡一覺，哪知感冒後居然痰太多每隔幾小時就要做起身運動，想想最近的身體狀況還好，因為入秋的天氣沒有這麼炎熱，但也表示馬上要冬天了，小朋友一定在哪裡喘不停啦！

話說最近很想要敲昏自己，因為失眠也不知道原因失眠，每到凌晨一點就會醒來，誰可以在一點時到家裡敲昏小朋友啦！不知道是適應呼吸輔助器不良還是其他的煩惱(看起來最近沒有煩惱呀！還是自己的居家就業步調衝太快了，現在幾乎一個禮拜完成一個作業耶！有時晚上還在亂想怎麼做出那個感覺出來)

因為家住一樓，颱風來臨時很擔心，深怕淹水，家裡面一堆無形資產呀！先不說很貴的呼吸輔助器(那還是跟協會借來的耶)光是電腦就儲存了一堆美美的相片，就損失很大了，我現在只覺得很感謝了，感謝這次颱風對我們家附近損失不大，居然有人強到颱風天，一連兩天都烤肉，真佩服他們的毅力，最近不知道為什麼一直猛上居家就業的課程，是擔心自己的未來嗎？還是擔心自己的身體！

說真的最近的身體怪怪的，昨天半夜醒來是肺部在抽筋，雖然抽個不到一秒鐘，但是會痛呀！怪怪的，是自己的身體在退化，還是自己沒有按時服藥呢！(我可以確定我氣喘的藥有在吃)可是類固醇就吃的亂七八糟了，我很在意我的外表，因為被親戚說過，再加上洗臉都會痛耶！因為洗太大力了，即使很小心但是還是會痛

九月初時，罕見疾病的舒涵打電話給小朋友，跟小朋友說要記錄自己的身體狀況啦！(有呀！只是一陣子而已，過沒多久就懶了)結果整理後來發現都跟天氣有關係耶(不是說沒有記錄嘛！事實上是跟某位老師用MSN聊天記錄的，沒想到MSN可以有這個效用)只是久了會覺得無法與天氣對抗的疲累感！雖然不一定人定勝天，但起碼過敏這件事小朋友真的對天氣沒辦法！

整理後的結論是颱風天前時天氣過熱...胸悶和會喘(就是過敏的狀況)颱風天後天氣回穩(就是回到夏季的炎熱天氣)還是會喘，最近則是八月底的那一道入秋鋒面，媽呀！整個人可以用快掛了來形容，不知道是身體預知天氣還是節氣要轉變了，所以跟著變化，以為自己會掛急診的，結果還是忍下來了(連醫師都佩服小朋友的忍耐功力了，結果下場就是被念)最近則是不想要看醫師，因為很多個想法在頭腦裡面跑，因為吃了一年多的西藥了，怕身體已經壞很多了，所以每次吃藥都會怕怕的(還不是一堆親戚在碎碎念)怕哪天要洗腎呀！還有因為類固醇害小朋友臉痘痘一堆，一堆抗痘的方法都用過了，但是沒用還是效用有限，所以現在也是在減量，總覺得藥都吃的沒規律，但是有一項就是氣喘的噴劑有規律在使用(因為怕醫師念，她的念功可不得了)

小朋友就是鐵齒(就像媽媽所說的，服務態度差的地方，還想要再去第二次)因為聽到申訴委員會告訴小朋友，建議小朋友再次參展，小朋友就去啦！這次不是一個人去，免得一個人無助在那裡。

第二次去感覺門口有點改善，至少有管制入場的人數，但是服務態度還是爛爛爛，服務人員就只會說一堆官腔，彷彿場地小是身障者的錯，請求服務人員幫忙，居然以人手不足為理由，故意漠視身障者權利，現場也沒有服務人員來導引或指導，所以小朋友只能看到一群人在晚禱，一群人在拾穗，至於晚禱整幅圖長的怎樣，小朋友也看不到，至於拾穗怎樣也感受不到它的意境，小朋友想，若是米勒本人在的話，看到身障者被歷史博物館的人員忽略，而感受不到畫展的品質時，他一定會很傷心的，再說如果在國外，小朋友也不會這樣真的被人矮化(因為看不到畫)加上志工故意閃避輪椅，眼不見為淨，好一個驚嚇米勒！不過也就考驗參展者的愛心(遇到一些好心人，雖然有時會小撞到人，但還是比起那個警察好多了，不跟小朋友計較)

我被診斷出自己肌肉病變已經一年囉！(這好像沒什麼值得慶祝的)不過這一年來，覺得自己進步了

至少可以不靠小黃出門囉！(謝謝那位老師啦！)不過小朋友到不了內湖啦！(我想要去美麗華，夢時代都去過了，為什麼台北卻沒辦法去呢)我不希望搭乘復康巴士，因為不能放鬆心情去逛逛，總是要在意時間的問題

這次小朋友還是一樣不多話，見到病友又不知道怎麼開場白(因為太擔心有的沒的，其實是自己想太多)但是又多認識一個病友，因為那位病友跟小朋友同桌，感覺有點多認識自己的疾病，首先是那位病友跟小朋友聊天的，一開始詢問我是什麼類型的(這好像是小朋友愛問別人的台詞)小朋友當然回答他啦！結果才知道他跟小朋友是同一型的病友，但是27歲才發病的，現在33歲(不小心把他年齡說出來了)但是他問小朋友是何時發病的，可是醫師也沒有辦法給我肯定的答案，只知道一開始是墊腳尖走路，漸漸的愈來愈惡化，但是至於何時發病感覺不可考了(這是另一個病友說的)

根據妹妹後來說的那位病友的心情，他覺得後來發病的人比較不幸，因為到後來(也就是幾十年後，才知道自己得病)但我並不是這麼覺得，至少該玩的時候都有玩到了(小朋友是指說小時候可以自由自在的生活)而不是一些較嚴重的病友，小時候就必須乘坐輪椅了，並沒有辦法享受自由自在的走路，雖然以後也會退化，但是已經有小時後的那段回憶，也已經足夠