我被診斷出自己肌肉病變已經一年囉！(這好像沒什麼值得慶祝的)不過這一年來，覺得自己進步了
至少可以不靠小黃出門囉！(謝謝那位老師啦！)不過小朋友到不了內湖啦！(我想要去美麗華，夢時代都去過了，為什麼台北卻沒辦法去呢)我不希望搭乘復康巴士，因為不能放鬆心情去逛逛，總是要在意時間的問題
再來就是小朋友有在復建囉！想到復建的流程就想哭(因為家人不支持，一聽到復建師要來家裡，媽媽又念了)但是還是過去了(有什麼好怕被人知道的)家裡亂又如何，只要方便拿東西就好了(因為小朋友把一堆東西放在電腦旁邊，不想要走太遠的路啦！)
有復建和沒復建有差呢！之前走沒幾步就快掛了，現在可以走多一點點，唉！如果沒有罕見疾病的復建師的話，那小朋友復建也不知道要找誰呢！每個醫師都說不能復建過度，但是沒有教個別化的復建課程。
至於妹妹說到小朋友以前常去的醫院是三腳貓醫院(小朋友在哪裡笑)說真的沒有建立轉診制度，要小朋友一下看神經內科又給小朋友轉到精神科，什麼進一步的檢查都沒有做到，就在診斷證明書上寫說疑似腦性麻痺，現在台大沒有這樣寫了吧！還敢這樣亂寫(那小朋友的切片就白切了)
昨天去科學博物館，裡面的服務態度很好，比起那個三流的博物館好多了！在台北市居然會被人說成這樣，不過看到DNA時很感興趣，說什麼人類的基因在2000年已經解碼了！(ㄚ為什麼我還感受不到好處)雖然已經有新藥出來了，但是主治醫師說，只適合單點突變的人(那小朋友是多點突變囉)原來醫師才是最了解的，昨天還跟妹妹說，乾脆請主治醫師到科學博物館講解好了！
看完科博館後去喝咖啡，結果晚上睡不著，最近都睡不好，真想要打昏自己，一開始是睡到很中午才起來，接著就變成晚上睡不著(真想拿東西敲昏自己)再加上鼻塞，鼻塞使用那個輔助器超級怪的，鼻子一直沒有辦法好好吸氣，還有每次快脹氣時，都偷偷拔掉，還有那個製氧機啦！拜託你不是戰車，怎麼可以這麼吵，我晚上都使用不下去，還有他還會產熱呢！冬天倒適合取暖，但是現在就...很熱
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