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每次都在想說,為什麼我要這麼的努力改變我現有的狀況!於是就想要寫信給相關的單位,可是每次的答案換來的就是一次又一次的灰心!

每次要捷運局改善無障礙空間!尤其是台大醫院的該站!明明有兩個電梯,卻只有一個無障礙閘門(省錢也不是這樣子做吧!)看看南部的高捷,小朋友羨慕小港機場站,居然可以貼心到有三個無障礙閘門(偏偏北部的捷運很落伍,只會說經費經費的!等到經費來了,會不會做還是一個問號!)很明顯它的回答小朋友就不滿意啦!再說無障礙空間就只有使用者知道而已,設計者除非它是肢體障礙的,否則不能體會,總是在那裡說符合法令規定,不知道科技日新月異,電動輪椅也有好多選擇,不在像以前小而美了!

在來就想要抱怨衛生署相關事宜,我並不是偏袒某一方面,只是覺得它的回覆不滿意,因為沒有同理心,績效又很差,漏洞一堆,還是有相關的問題出現,我只是想要把所有的肌萎症納入罕見疾病的名單裡面,其實肌萎症也有很多類型,偏偏要符合罕見性、遺傳性、診斷困難性,請問哪一項不符合,就是有些官員不瞭解!還在哪裡回覆說能理解肌萎症生理及心理上的痛苦!我只想說你們根本不了解,因為每個人進展的狀況不同,就不能有一些通融的立場來,明明就知道我們醫療費用龐大,卻遲遲不肯願意納入罕見疾病導致身心障礙,我很想問他們一句話,請問有藥醫嗎?請問我可以選擇不要這個基因嗎?請問我可以不要忍受異於常人的眼光嗎?我過的是一般正常人的生活嗎?一堆疑問想問他們!可是他們卻還是沒有同理心!既然我都可以進入罕病基金會囉!為什麼不能有罕見疾病導致身心障礙的手冊,那可是事關補助以及福利耶!為什麼就這樣犧牲掉我的權益!(說來說去我要去打行政訴訟!請求國家賠償)

我希望我所做的事可以讓官員有同理心!不是在那裡敷衍我的話,那根本對我就沒有幫助!我也要花時間去構思這個想法呢!說一句話,我都還沒跟你們收費呢!(在這個講究智慧財產權的時代,一定要付我費用!不然我的建議你又不理會!)

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